Hemofilia infantil: síntomas que no deben normalizarse y cómo se trata
Moretones frecuentes, hematomas y sangrados pueden ser señales de hemofilia en niños. Así se diagnostica y trata para prevenir complicaciones.
Un moretón después de jugar puede ser parte de cualquier infancia, también una marca tras una vacuna, pero cuando los hematomas aparecen con frecuencia, los sangrados llaman la atención o comienzan a repetirse, hay algo que no debería darse por hecho: pensar que siempre es normal.
Eso es justamente lo que plantea la Dra. Aída Mashenka Moreno al hablar de la hemofilia en niños y de la importancia de reconocer aquellas señales que pueden llevar a sospechar de un trastorno de la coagulación.
“Si pensamos en el diagnóstico, lo vamos a encontrar, pero obviamente si no lo tenemos en mente, nunca se nos va a ocurrir”, explica.
La especialista ejemplifica con el caso de Francisco, un niño en quien los sangrados, moretones y hematomas que aparecían después de las vacunas podrían haber sido vistos como situaciones cotidianas.
Detectarlos a tiempo puede hacer una enorme diferencia. No solamente porque permite iniciar tratamiento, sino porque actualmente la atención busca adelantarse a los sangrados y evitar las secuelas que durante años acompañaron a muchos pacientes.
¿Cuáles son los síntomas de hemofilia en niños?
La Dra. Aída Mashenka Moreno insiste en observar aquellas manifestaciones que se repiten o resultan llamativas.
En el caso que presenta durante su explicación, algunas de las señales fueron los sangrados, los moretones y los hematomas después de las vacunas.
“Si no lo tenemos en la mente, nunca le hubiéramos pedido unos tiempos de coagulación y siempre hubiéramos dicho que este sangrado, estos moretones o estos hematomas cuando lo vacunaban estaban normales”, señala.
El mensaje no es que cualquier moretón signifique hemofilia, sino que los sangrados no deben normalizarse automáticamente cuando existen características que hacen necesario investigarlos.
¿Cómo se diagnostica la hemofilia en niños y quién debe atenderlos?
Cuando los antecedentes y los sangrados hacen sospechar que algo no está bien, la Dra. Moreno explica que pueden solicitarse tiempos de coagulación para comenzar a estudiar al paciente.
Sin embargo, detectar la hemofilia es apenas el comienzo. Su seguimiento no depende únicamente de un hematólogo.
“Algo bien importante es que no solamente es el hematólogo el que hace el tratamiento. Nosotros necesitamos una clínica multidisciplinaria para estar cuidando a estos pacientes”, dijo la experta.
En la atención pueden participar:
- Hematología, para dar seguimiento a la enfermedad y al tratamiento.
- Ortopedia, para vigilar las articulaciones.
- Rehabilitación, para recuperar y conservar fuerza muscular.
- Odontopediatría, con el fin de prevenir procedimientos que puedan implicar riesgo de sangrado.
- Psicología, para acompañar al niño y a la familia.
- Trabajo social, especialmente ante dificultades escolares o familiares.
- Genética, para orientar sobre la transmisión de la enfermedad.
¿Por qué los sangrados en las articulaciones son peligrosos?
Una de las complicaciones que más preocupan son los sangrados dentro de las articulaciones.
“Cada vez que tenga un sangrado en una articulación, se va a ir como fibrosando esta articulación, de tal manera que después vamos a ver muchas secuelas”, explica la Dra. Moreno.
Con el tiempo, estos episodios pueden afectar la movilidad de brazos, rodillas u otras articulaciones. De ahí que el tratamiento actual busque no solamente detener un sangrado, sino prevenirlo antes de que provoque daño.
¿Un niño con hemofilia puede ir a la escuela?
La enfermedad también puede modificar la vida escolar y familiar. La Dra. Aída Mashenka Moreno recuerda casos en los que los planteles piden a las madres permanecer durante toda la jornada para vigilar a sus hijos.
“Tengo pacientes que les dicen: ‘Sí va a venir tu hijo a la escuela, pero vas a venir tú para que tú lo cuides y estés de sombra’”.
Sin embargo, enfatiza que el panorama actual es diferente. “Actualmente tenemos tratamientos para que eso no pase. Entonces ya puede ir a la escuela”.
El acompañamiento del equipo médico y de trabajo social también puede ayudar a orientar a los planteles para evitar restricciones innecesarias.
¿Cómo se trata la hemofilia en niños y qué es la profilaxis?
Durante años, el tratamiento se concentró en actuar una vez que el paciente ya estaba sangrando.
“Antes lo que hacíamos es que le poníamos el medicamento cuando ya teníamos un sangrado. Entonces muchas veces el manejo era hospitalario porque ya tenía sangrado y teníamos mucho dolor”, recuerda la especialista.
Posteriormente fue posible administrar el factor que le hacía falta al paciente no solamente cuando aparecía el sangrado, sino también de manera preventiva. Ahí entra la profilaxis.
“La profilaxis es que me voy a adelantar y no voy a dejar que sangre, sino que le voy a estar administrando de forma periódica el factor que le hace falta”, explicó la especialista.
Actualmente también existen tratamientos de no reemplazo y nuevas tecnologías enfocadas en prevenir los sangrados.
Para la Dra. Moreno, la profilaxis debe comenzar lo más temprano posible y adaptarse a cada paciente, porque el tratamiento no puede manejarse como una “receta de cocina”.
Cómo ha cambiado el tratamiento de la hemofilia en niños
La transformación en el tratamiento se refleja también en las salas de urgencias. La Dra. Moreno recuerda que anteriormente era común recibir durante una guardia a tres o cuatro pacientes con hemofilia debido a algún sangrado. Hoy, asegura, la situación es muy distinta.
“Ha sido tan bueno el tratamiento que ya no llegan por sangrados. Ha cambiado por completo esta parte de que llegaban a urgencias; ahora solamente llegan a la consulta y llegan por sus medicamentos”.
El cambio impacta no solamente al niño, sino a toda la familia. “Esto cambia por completo la calidad de vida, no solo de mi paciente, sino de la familia”, explica.
El reto ahora es que estos avances estén cada vez más cerca de quienes viven lejos de los centros especializados. Pero el primer paso sigue siendo el mismo: dejar de normalizar aquellos sangrados que se repiten y pensar en el diagnóstico.
Porque hoy la hemofilia en niños ya no necesariamente tiene que significar crecer entre urgencias, dolor y daño articular, sino recibir atención oportuna que permita vivir la infancia con mucha mayor libertad.