Cómo se acompaña a niños con enfermedades terminales: así es un hospicio pediátrico
Cuando un niño tiene una enfermedad que no puede curarse, los cuidados paliativos atienden su dolor físico, emocional y espiritual, y acompañan a toda su familia.
¿Estamos preparados para acompañar a alguien cuando sabemos que su vida puede llegar a su fin? ¿Qué pasa cuando esa persona es un niño?
Decir “todos vamos para allá” puede parecer sencillo, pero comprender lo que significa cuando un médico te dice que la enfermedad de un hijo ya no tiene cura es otra cosa. De pronto, el mundo de una familia cambia y aparecen el miedo, las preguntas, las decisiones difíciles y la incertidumbre de lo que vendrá.
¿Cómo se le explica a un niño lo que está pasando? ¿Cómo ayudarlo a vivir con el menor dolor posible? ¿Quién o cómo se apoya a los papás y hermanos mientras ellos intentan asimilar todo?
En Chile hay un lugar pensado para acompañar a los niños cuando una enfermedad cambia la vida de toda una familia. Se llama Casa de Luz y, desde que abrió sus puertas en septiembre de 2022, como el primer hospice pediátrico de Sudamérica, ha acompañado a más de 80 familias.
Pero para entender cómo llegó a existir, hay que ir 25 años atrás. Mónica Gana y su madre fundaron Casa Familia para ofrecer alojamiento a las familias que viajaban a Santiago de Chile y necesitaban un lugar donde quedarse mientras sus hijos recibían tratamiento contra el cáncer.
“Lo que nosotros buscamos es disminuir el sufrimiento, tanto físico como emocional, social y espiritual”, explica Mónica Gana, fundadora y directora ejecutiva de Fundación Casa Familia.
¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos y cuándo se necesitan?
Cuando escuchamos hablar de cuidados paliativos, podemos pensar que se trata de atender a alguien durante sus últimos días de vida, pero no es así. Estos cuidados pueden comenzar desde que se sabe que un niño tiene una enfermedad grave que pone en riesgo su vida.
Y no solo eso, los cuidados paliativos incluyen acompañar a los papás, ayudarlos a entender lo que está ocurriendo, resolver sus dudas y enseñarles cómo cuidar a su hijo, y también significa prestar atención a los hermanos, que pueden sentirse confundidos, tener miedo o no saber cómo expresar lo que están viviendo.
Los cuidados paliativos no buscan acelerar ni retrasar la muerte. Buscan que el niño pueda vivir de la mejor manera posible durante el tiempo que tenga, con atención, cariño y menos sufrimiento.
Cuidar no es solamente atender los síntomas de una enfermedad. Para Gana, también es escuchar a un niño, respetar lo que siente, responder sus preguntas y procurar que sus padres y hermanos tengan un lugar donde encontrar apoyo.
¿Cómo se acompaña a un niño cuando está enfermo?
Cuando un niño y su familia ingresan a Casa de Luz son atendidos por personal médico y de enfermería disponible las 24 horas, además de psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios capacitados para acompañarlos.
Casa de Luz ha buscado construir un verdadero hogar para las familias que se mudan a vivir ahí. Diariamente, una persona prepara los alimentos diarios y hace el aseo, para hacerlo sentir cálido.
Además, cada semana se realizan actividades de arte y musicoterapia, así como terapia con perros, impartida por Fundación Tregua.
Para la fundadora, dibujar, escuchar una canción, jugar o acariciar a un perro pueden convertirse en maneras de expresar lo que a veces cuesta decir con palabras. Son momentos que les permiten a los niños hacer cosas propias de su edad.
¿A los niños les cuesta más hablar de la muerte que a los adultos?
No todos los niños viven una enfermedad de la misma manera. Algunos quieren saber qué les está pasando y hacen muchas preguntas, otros prefieren hablar poco o expresar lo que sienten de otras formas.
“Todos los niños son distintos. Todos quieren información en una cantidad diferente y también es distinto lo que quieren expresar”, cuenta Gana.
Para muchos padres, hablar de la muerte con sus hijos es una de las conversaciones más difíciles. Quieren protegerlos del dolor y, a veces, no saben cómo explicarles lo que está pasando. Sin embargo, desde su experiencia, Gana ha encontrado que no siempre son los niños quienes tienen más dificultad para hablar del tema.
“Yo diría que hablar con los niños de la muerte es difícil para nosotros, que somos adultos, pero para ellos no. Todo lo ven de manera mucho más natural”, comparte.
Eso no significa que no sientan miedo o que todos reaccionen igual. Cada niño entiende lo que ocurre a su manera y necesita respuestas distintas. Algunos preguntan directamente, otros van expresando sus dudas de a poco.
Una de las cosas que ha llamado la atención de Gana es que, en ocasiones, a los niños les preocupa especialmente qué va a pasar con sus padres. Además de lo que viven con su enfermedad, pueden preguntarse quién los cuidará o cómo estarán cuando ellos ya no estén.
Son preguntas que no siempre resultan fáciles de responder, pero que necesitan ser escuchadas. Para Gana, es importante no cambiar de tema ni intentar tranquilizarlos con respuestas que no corresponden a lo que está pasando. A veces, hablarles con honestidad y hacerles saber que no están solos puede darles un poco de tranquilidad.
Por eso, más que encontrar las palabras correctas, se trata de estar abiertos y disponibles cuando quieran preguntar, respetar sus tiempos y tomar en cuenta sus deseos. También de darles la oportunidad de decidir sobre su cuidado.
¿Cómo se acompaña a los padres y hermanos de un niño enfermo?
Cuando un hijo tiene una enfermedad grave, no cabe duda que la vida de toda la familia cambia. Los padres enfrentan el miedo y el cansancio, tienen que tomar decisiones y, al mismo tiempo, buscan la manera de estar cerca de su hijo. Los hermanos también necesitan atención, pueden sentirse confundidos, tener miedo o no entender por qué todo en casa gira alrededor de la enfermedad.
“Debe ser el dolor más grande que existe, que se muera un hijo”, dice Gana al hablar de lo que viven los padres.
Por eso, Casa de Luz no recibe solamente al niño. Puede alojar también hasta a tres familiares cercanos y ofrecerles alimentos, atención de enfermería y transporte a los centros de salud, sin cobrarles nada.
Algunas familias llegan desde otras ciudades y no tienen dónde quedarse mientras su hijo recibe atención. Otras necesitan aprender a cuidarlo o requieren apoyo cuando el dolor y los síntomas son difíciles de controlar en casa. También hay padres que, aunque cuentan con recursos, buscan un lugar donde su hijo pueda recibir cuidados especializados y ellos puedan sentirse acompañados.
La intención es que no tengan que resolverlo todo por su cuenta. Que puedan descansar, hablar de lo que les preocupa y dedicar tiempo a estar con su hijo, sin que cada momento esté marcado por las pendientes y las preocupaciones de la vida misma.
Aunque esto no hace que el dolor desaparezca ni vuelve sencilla una despedida, sí puede cambiar la manera en que una familia atraviesa ese proceso, con ayuda, con compañía y con la posibilidad de concentrarse también en estar juntos.
¿Qué es un hospice pediátrico y qué pasa después de la muerte de un niño?
Al buscar otras formas de acompañar a los niños y sus familias, Mónica Gana encontró un modelo que ya existía en países como Inglaterra y Estados Unidos: los hospice pediátricos. Le interesó que no fueran hospitales, sino espacios donde los niños pudieran recibir cuidados para aliviar sus síntomas y pasar tiempo con sus familias en un ambiente parecido al de un hogar.
Gana investigó durante años cómo funcionaban estos lugares y qué podía adaptar a la realidad de las familias chilenas. Así fue tomando forma Casa de Luz, con una idea importante: los cuidados paliativos no tienen que comenzar cuando quedan pocos días de vida. También pueden ayudar a que un niño esté mejor, a que sus papás aprendan a cuidarlo o a que la familia tenga un momento para descansar.
El acompañamiento tampoco termina cuando el niño muere. Casa de Luz mantiene el contacto con la familia durante un año, a través de voluntarios que la acompañan en el duelo. También propicia encuentros con otras familias que vivieron algo parecido, porque compartir la experiencia con alguien que entiende ese dolor puede hacer que el camino sea menos solitario. Si alguien necesita atención psicológica, recibe orientación para encontrarla. Cada duelo lleva su propio tiempo.
¿Qué hace falta para que más niños reciban cuidados paliativos?
Desde la experiencia de Gana, uno de los principales problemas es que no hay suficientes equipos ni personas preparadas para atender a los niños y sus familias. Por eso, recibir estos cuidados todavía depende, en muchos casos, de dónde vive cada familia o del hospital al que puede acudir.
A esto se suma la idea de que los cuidados paliativos significan rendirse o dejar de hacer algo por el niño, pero cuidar también es hacer mucho, aliviar el dolor, escuchar sus preguntas, respetar sus deseos y procurar que pueda disfrutar de aquello que le importa.
Para los papás, puede significar tener a alguien que los sostenga física y emocionalmente, les ayude a tomar decisiones y les permita descansar un poco en medio de tanta preocupación.
Para Mónica Gana, también hace falta que los médicos sepan cómo hablar con las familias y les expliquen a tiempo que existe esta opción. Cuando el apoyo llega hasta los últimos días, se pierden oportunidades para aliviar el sufrimiento, resolver dudas y acompañar a todos desde antes.
En Chile, Gana ha participado en iniciativas como la Ley Nacional del Cáncer y la Ley 21.375, que reconoce el derecho a recibir cuidados paliativos. Sin embargo, todavía falta que estos servicios lleguen a más familias y estén cerca de sus hogares.
Su experiencia también nos lleva a preguntarnos qué pasa en México: ¿saben las familias dónde buscar ayuda cuando un niño tiene una enfermedad que no puede curarse?, ¿cuentan con alguien que pueda acompañarlos durante ese proceso? Porque, aunque no siempre sea posible curar, sí se puede hacer mucho para que un niño y su familia vivan ese tiempo con menos dolor y no tengan que enfrentarlo solos.
No siempre es posible curar una enfermedad. Pero eso no significa que ya no haya nada por hacer.
A veces, cuidar es aliviar el dolor. Otras, escuchar una pregunta, respetar un deseo, procurar que un niño disfrute de algo que le importa o darle un respiro a sus padres. También es acompañar a los hermanos y permanecer cerca cuando llega la despedida.
Como explica Mónica Gana, no se puede cambiar que un niño muera a causa de una enfermedad, pero sí se puede cambiar la manera en que vive ese tiempo y cómo lo atraviesa su familia. Porque cuidar no siempre significa curar. A veces significa, sencillamente, estar ahí.